thompascirkusliv.

Hej,

 

Jag kom tillbaka snabbare än vad som var planerat för dels fick jag en lucka i mitt schema och dels känner jag att jag har mycket inom mig som jag måste få skrivet. Jag blev färdig med boken ”Nattens änglar” av Elisabeth Höglund som jag skrev om igår och den var jättebra! Det behöver jag kanske knappt säga när jag har läst ut den på 1,5 dygn och knappt det. Men även om den var bra var den jobbig för mig eftersom det ligger nära min egen verklighet. Som tur var har jag aldrig haft cancer själv som jag skrev men jag har varit närstående och även anhörig också. Därför blir det väldigt speciellt att höra någon annan berätta. För att nu förstår jag grejor som jag omöjligt kunde förstå innan och jag önskar kanske att jag hade läst ännu mera under tiden som jag var närstående. Då hade jag kanske haft en ännu djupare förståelse än vad jag hade. Nu sa min vän att jag hade en jättdjup förståelse och att jag inte kunde göra mer. Men jag hade lite svårt att sätta mig in den personens trötthet och känslomässiga bubbla som ofta blir när man har en cancersjukdom.

Många gånger upplevde jag kanske att personen ifråga ”glömde” att leva sitt vanliga liv, men efter att ha läst Elisabeths bok så förstår jag att även om man försöker göra det under tiden när man är sjuk så är det svårt. Och många gånger kanske det inte går för att orken inte räcker. Utan man har fullt upp med att överleva.

Det här får mig att tänka en lite förbjuden tanke också – att det enligt mig är väldigt olika vem man är  och vilken hjälp man då får. Jag menar absolut inte att Elisabeth Höglund inte skulle haft den hjälp hon fick. Det vill jag poängtera 1000 gånger så jag inte gör någon upprörd här. Jag menar bara att är man känd och folk vet vem man är så kanske man får en annan uppbackning för man har uppnått mycket i sitt liv. Men är man lite äldre och dessutom har ett funktionshinder som är progressivt så kanske man är lite längre ner på samhällsstegen än vad en högt uppsatt och duktig journalist är. Jag vet inte så mycket om det var så men min vän upplevde att hen kanske inte alltid fick den hjälpen som hen förväntade sig. Jag hoppas innerligt att det var fel, men det tror jag kanske lite vad jag vill om.

Sedan tror jag inte det handlar om några enskilda läkare eller personer utan att hela samhällsstrukturen är uppbyggt så och det är ett väldigt gammalt mönster i samhället att det är så. Så har man även en gräns också för vad kroppen klarar av med mängden cellgifter. Min vän fick väldigt mycket cellgifter så det kan vara att kroppen inte pallade mer. Jag vet inte.

Jag är väldigt glad att jag läste boken, även om det var jobbigt. Jag fick ut känslor som jag har gått runt och burit på väldigt länge och som jag kanske inte fått ut, men denna boken speglade mina känslor på ett sätt som var lätt att förstå och hantera.  Sedan kan det vara så – för Elisabeth Höglund är ju väldigt konkret – i alla fall som journalist. Sedan har jag ingen aning om hur hon är privat. Men om man nu leker med tanken att jag har en Aspbergerdiagnos, vilket jag inte vet än… men om det är så hjälper det mig att förstå om budskapet och texten är konkret och rakt och att människor säger vad de menar. Och att man inte behöver tolka så mycket själv. Det tror jag kanske har spelat in att jag förstår bättre också. Sen var det kanske att jag var mogen för att ta tag i sorgen nu. Det kan det också vara. Det ena har nog gett det andra. Jag har fått bort lite av mina oviktiga problem egentligen nu, så jag kan ägna mig åt sådant som verkligen betyder något istället för att sitta och ha kafferep i köket om låtsasdramatik. Det är nog därför jag har kunnat ta tag i det som jag verkligen har inom mig och blivit den jag vill vara. Men för att jag ska kunna bli den jag vill vara måste jag kunna ta tag i också det som gör ont eller som har gjort ont genom tiderna. Detta innebär både mina vänner som har dött, men också andra saker. Men allt får ta sin tid. Och jag stressar inte utan bara jag mår helt bra – eller helt bra kan man aldrig må. Men jag vill kunna må psykiskt okej och vara glad i mig själv och den jag är när jag blir faster. Och det har jag ingen aning om när det blir än. Det beror på hur lång väntetiden för adoption blir. Jag hoppas att allt är klart under 2020 senast, både för oss anhörigas men också för Jonas och Fia själva. Jag vet inte men jag tycker det borde var jobbigt för dem att behöva gå och vänta.

Nu bytte jag ämne, ursäkta utsvängningen. Jag har mer att skriva om boken. Elisabeth skriver mycket om vad hon tycker att sjukhuset gjorde bra och inte. Mycket är väldigt bra. Vad jag uppfattar det som är hon hemskt tacksam, men hon pekar också på en hel del brister som enligt mig är ganska onödiga. Det var både komplikationer efter kirurgin som visserligen är svåra att undvika, men de hade gått att åtgärda tidigare om läkare och annan vårdpersonal hade varit mer lyhörda för symtom. Men hon skriver också mycket om medicinering och att i vissa situationer hade läkare glömt att plocka bort mediciner som inte längre behövdes. Så i praktiken var hon övermedicinerad vissa gånger. Det sista som var väldigt tydligt är att det var väldigt vanligt med avdelningsbyte, inom sjukhuset. Detta gör nog, enligt mig, att det blir otryggt både för patient och personal. För att när man har byggt upp en relation och ett förtroende så ska det bytas avdelning. Och jag vet att det är ett drömscenario, men det bästa hade varit om en avdelning följer med under en patients vårdtid. Så att man kan bygga upp ett förtroende och följa behandlingshistorien bättre. Detta hade räddat både känslomässiga situationer, men i vissa lägen till och med liv, tror jag. Nu vill jag bara poängtera att mycket av det jag skriver är bara mina uppfattningar. Absolut inte någon 100% sanning eller så. Och jag vet att det är jättesvårt att lösa sådant här. Så jag vill inte lägga det på en enskild vårdpersonal utan det är en hel samhällsapparat som måste byta lite tänk om vården.

Jag kan tycka att där som min farmor var under sin demenstid så jobbade de väldigt bra. Även om det givetvis fanns brister där också. Men där var de väldigt duktiga och det var aldrig någon diskussion om någon flytt. Om jag kommer ihåg rätt så var hon där under ganska exakt 6 år. Jag kan ha lite fel på tidslinjen där. Det var väldigt lång tid kändes det som så därför kan jag ha missat något halvår eller skrivit något halvår för mycket. Jag vet inte. Men de jobbade väldigt bra i alla fall och det var inte många incidenter. Och de var väldigt noga med kontinuitet bland personal. I all fall vad det såg ut som. Men jag var ju där som sagt inte jämt, däremot väldigt regelbundet Tyvärr blev det lite begränsat eftersom hon bodde i Munkedal och jag i Göteborg. Men jag var ju där minst var 14 dag och vid behov ännu oftare. Så personalen sa att jag var en av de som var där mest fast jag bodde långt bort. Det som var kul att höra var att de var imponerade över att jag var där så mycket, fast jag var relativt ung anhörig och heller inte rent biologiskt i alla fall närmast släktmässigt. De sa att det är inte många barnbarn som engagerar sig så mycket. Det finns, men inte så många.

 

Ursäkta utsvävningen men det blir gärna så om jag ska prata om farmor något lite. För farmor är en viktig person och kommer alltid att vara en viktig person för mig oavsett om hon är här eller någon annan stans. Det är därför jag vill skriva en bok om vår tid och vår relation. Jag vill verkligen visa hur vi har gjort och att det går att ha en ”normal” relation även om det är ett lite speciellt liv man lever. Och det var det ju verkligen för oss. Hon var nästan blind och hade en demens. Jag hade rullstol, övervikt och läs- och skrivsvårigheter. Så vi hade väl oddsen emot oss om man kollar på grundförutsättningar i alla fall. Men vi fick  en väldigt okomplicerad relation jämfört med vad många andra anhöriga har till sina sjuka släktingar. I alla fall en av de mest naturliga relationerna även om det givetvis inte alltid var okomplicerat.

Jag tror att en av nycklarna till det var att jag är van att se alternativa vägar för att jag är van att ha egna svårigheter. Det behöver inte alltid vara samma svårigheter bara man är van att hitta andra strategier. Farmor i sin tur var enligt mig väldigt duktig på att använda sin emotionella intelligens. Därför spelade IQ eller syn inte lika stor roll. Plus att hon kanske längtade efter att bli omtyckt och sedd. Och eftersom jag längtade efter att ha en viktig uppgift i mitt liv så blev det här alldeles perfekta förutsättningar att få ihop något som blev väldigt bra trots allt.

Nu kan man  undra varför jag först pratade om min vän och sedan hoppade till min farmor. Men det här är nog något som är väldigt viktigt för mig i mitt liv. Att hjälpa andra och aldrig ge upp en person även om det ser mörkt ut i vissa livssituationer. Så tror jag alltid att man kan få ut något bra av en person bara man ser hens kompetens och positiva förutsättningar och inte bara fastnar på det som råkar vara dåligt, lite sämre eller inte fungerar. Om nu livet råkar bli lite kortare får man bara försöka leva så gott man kan och göra något bra av det. Sedan är det inte alltid så lätt, jag vet. Hur konstigt det än låter kan jag tycka att demens var lättare att hantera som anhörig än vad cancer var.

För att enligt mig vid demens så finns det alltid något att göra för att en person ska få det bättre. Det jag menar är att om den personen får svårt att gå kan man få rullator, om den inte kan gå alls får man rullstol. Om man tappar talet men har syn kan man få alternativ kommunikation. Det finns en massa fler exempel på vad man kan göra beroende på vad situationen blir.

Men vid cancer, som närstående eller anhörig kan du i stort sett bara titta på och vänta och du är alltid bara i händerna på läkarvetenskapen, tron eller slumpen. Beroende på vad du tror på. Plus att det oftast vid cancer är kortare tid man har på sig att göra något, än vid demens. Sedan finns det givetvis undantag i det tidsspannet. Det som jag skriver här är bara det jag vet och har upplevt. Farmor hade vanlig demens, inte Alzheimer. Vid Alzheimer har man kortare tid på sig. Dock längre än vid akut cancer oftast.

Nu blev det här ett av mina första riktade inlägg på ett ämne. Det blev också det djupaste inlägget som jag någonsin har skrivit tror jag. Annars brukar mina inlägg vara djupa i något stycke men inte hela. Men jag hoppas att det jag delar med mig av hanteras med respekt och att ni hör av er om det är något ni vill diskutera. Eller om jag har gjort någon upprörd. Sedan får ni hemskt gärna höra av er om ni vill skicka något uppmuntrande ord eller om ni vill diskutera i stort.

Jag vill bara poängtera att även om det här är jättedjupt så är jag ändå okej och jag är glad att jag läste boken för annars hade jag inte kommit i kontakt med sorgen nu. I alla fall inte på det här konkreta  viset. Och då hade det dröjt mycket längre innan jag hade kommit vidare i mitt sorgearbete.

Nu kan jag gå igenom det här tunga en gång för alla och förhoppningsvis må bra sedan. Helt bra mår ingen alltid, men jag menar bara att jag behöver inte må sämre än någon annan i min ålder och med mina förutsättningar. Jag går igenom det här med hopp om framtiden och vet att jag har en bra tid framför mig. Jag har nya assistenter och jag ska bli faster. Förhoppningsvis kan det komma någon kärlek in i mitt liv när jag är mogen för det. Så även om jag är djup nu så kommer det något bra utav det.

Nu måste jag börja avrunda. Jag vill bara skriva att den boken jag läser nu heter ”Att förlora en pappa” och jag orkar inte skriva om den nu och jag har också bara läst ett kapitel. Den speglar ju istället farmors historia ganska mycket. Jag skriver om den på fredag om jag är klar då – det är jag troligtvis. För hela veckan nu har jag läst ungefär 4 timmar per dygn. Jag somnar sent och vaknar tidigt. Jag tror inte att mina assistenter har lust att plocka upp mig klockan fem, oavsett hur bra assistenter de är så känner de inte för det. Jag har inte ens frågat dem för jag hade inte velat ha en sådan fråga om jag var assistent. Därför blir böckerna min tidiga barnvakt :=). I långa perioder så går det väldigt många böcker på kort tid. Förutom boken som jag läste nyss ”Helvetet som jag kallade kärlek” , men det var bara för att den var så j………..tung. Och då förstår ni att den verkligen var tung, med tanke på mitt vanliga val av böcker. Så har jag hög toleransnivå men inte med den. Men jag kom igenom den till slut och det är jag glad för Den var väldigt bra när man väl bestämde sig för att den måste ta slut.

Men nu måste jag avrunda. Ni får ha det så bra i den tidiga våren!

VI hörs på fredag igen, hör av er om det är något.

VI hörs på fredag.

Kram

Thompa