thompascirkusliv.

Hej!

Nu har jag inte bloggat på länge, det har inte hänt något, jag är högst levande! Jag har bara haft massor att göra och 1000 mail varje gång jag ska blogga! Så nu har jag bokat en tid extra framöver, så får vi se om jag hinner göra både ock lite lättare. Jag ber tusen gånger om ursäkt, jag vet att jag har utlovat blogg när det inte har blivit, men sånt är livet ibland. Nog med mitt försvarstal – ni förstår säkert.

Det har hänt massor de här veckorna men jag kan börja med att jag ska på bio ikväll på ”Avengers: Endgame”. Jag är jättetaggad! Jag har väntat på den precis lika mycket som förmodligen alla andra som har gillat de filmerna lika mycket som jag har gjort. Det är bara det att det är ingen som förstår vad jag säger, när jag säger vilken film jag ska se. Det blir ”Advent” när jag säger det istället, vilket inte är riktigt rätt! Men sånt är livet med en CP-skada ibland. Men det är inte så ofta, så det gör inte så mycket – det är mest på engelska det blir talsvårigheter ibland. På svenska klarar jag mig rätt så bra! Nästan utan problem. Men, men, det finns många runt mig som kan förklara vad jag menar. Men jag inser att jag nog faktiskt måste ha assistenterna till hjälp när jag ska hämta ut biljetterna, annars så blir det lite lång kö bakom mig.

I övrigt så har jag gjort rätt så mycket men det jag vill berätta mest om är att det går bra på parsamtalen. Och jag blir mer och mer trygg i det formatet av samtal. Så jag har blivit mer avslappnad i kroppen och fått tillbaka en del funktioner som jag inte har kunnat använda på många år – det är kul! Det är inga stora grejer, men ändå. Jag har kunnat öppna dörren med dörröppnaren på väggen t ex. det är lite häftigt att det har sån effekt med tanke på att jag bara har hållit på några veckor. Vi får se, det känns bra nu, så jag hoppas att det fortsätter bra. Sen kan jag inte ta upp vad vi pratar om och det ska jag heller inte göra. Men det känns bra och jag är väldigt hjälpt av det, det kan jag skriva. Det är mitt eget material så det förfogar jag över själv. Material är en parsamtalsterm. Material är alltså de ämnen som man urladdar om.

Det som är kul framöver är att jag ska till Ullared den 8 maj och de som känner mig väl vet att jag älskar Ullared. Dels för att det är billigt så man har råd att handla där, även om man råkar ha lite sämre eller annorlunda ekonomi än de flesta, men också för att de har allt och man kan få tag på grejor som är svårt att få tag på någon annanstans. Sen är det kul med en liten utflykt! Mitt liv kan ju bli lite inrutat ibland, tack vare min dolda aspighet, så gillar jag rutiner och gillar inte så mycket oplanerade saker. Men ibland kan bli lite instängd i sitt eget beteende. Men det här är en ordnad resa, så det känns bättre. Det är mitt gamla assistansbolag som är så snälla att jag får åka med även om jag inte är kund hos dem. För att de hade platser över i sin buss – det är väldigt schysst. Det är också snällt för det kostar inget extra för mig, det trodde jag nästan att det skulle göra, men det gjorde det inte. Det känns även bra att mitt nuvarande bolag litar på mig så mycket att det låter mig åka med mitt gamla bolag utan att det blir några problem. De vet också om att jag har kontakt med många av dem från det gamla bolaget utifrån att jag är vän med dem och gillar dem som personer och det är ok. Så jag får gå upp i ottan den dagen, men det gör absolut ingenting. En gång per år, och det är roligt, så då får man räkna med sånt. Jag ska skriva en handlingslista, det är nog bra att ha! Annars kommer man hem med det man inte skulle ha och det man skulle ha, glömmer man! Det kommer bli en väldigt lång handlingslista. Jag handlar säkert för 2 – 3 000 – lätt! Det känns väldigt skönt att det är en ordnad resa med buss, så man inte måste hålla sig till färdtjänsttider och oroa sig för att man har för många kassar och att bilen ska åka ifrån en. Det är därför det är väldigt snällt att jag får åka med, för i många lägen när det blir mycket att tänka på så undviker jag att åka istället, det har nog med min aspighet att göra. Jag menar inget illa när jag skriver ”aspighet” jag har alltid kallat det så, men det jag menar är ju givetvis aspberger, det ordet finns inte idag, utan det man i dag kallar AST. Många av mina kompisar använder också aspighet, det är därför jag säger så och det är ett lätt sätt att korta av det. Nu när jag har förklarat det så känns det bättre att skriva aspighet än innan.

Jag var på ett stort möte igår. Det var DHR Västra Götalandsregionen årsmöte. Med andra ord, det var alla DHR föreningar i Västra Götalandsregionen, det var kul för man träffar många som man inte träffar annars. Tyvärr kom inte alla avdelningar, men nästan. Allt gick bra, taxin kom när den skulle och så. Det var väldigt smidigt för mötet var förlagt i Kungälv, vilket gjorde att jag kunde åka med min vanliga färdtjänst, utan att beställa riksfärdtjänst. Dock så kostar det lite extra, men det får man väl överleva. Tyvärr så kom inte min motion med, som jag hade skrivit om liftar och jourservice öppettider, det var väldigt tråkigt, eftersom de från Göteborgs sida lovat att skicka in den, så tänkte jag inte på att skicka in den själv. Det var väldigt tråkigt och jag ska ta reda på vad som har hänt. För jag tycker inte att det är helt ok att lova att skicka den och inte göra det. Det känns väldigt konstigt. Men innan jag blir för arg, så måste jag ta reda på vad som har hänt, det kan ju finnas en naturlig förklaring. Men för enkelhetens skull så nästa år, så skickar jag in motionen även till de andra instanserna som eventuellt ska ha den, samtidigt som jag skickar den till Göteborgsavdelningen. Både för enkelhetsskull och då har jag också makten själv var den hamnar. Ingen idé att gråta över spilld mjölk nu, utan man får bara skicka in den nästa år också. Det tråkiga är att jag inte har sparat den, så jag behöver skriva om den till nästa år. Det är inga problem, det är bara att skriva av den från tidningen där motionerna är och spara den till nästa år. Tråkigt men sant. Vissa gånger lär man sig saker och ting den hårda vägen. Nog om det!

Nästa helg, den 3 maj, ska jag på bio, den heter ”Long Shot”, den ser rolig ut på trailern, men jag vet inte så mycket om den, men jag hoppas att den är lika rolig som den ser ut.

Vad det gäller böcker så jag har läst klart ”Osynligt sjuk”, den är av Karin Alvtegen och Karin Tunberg. De har skrivit om ME. Jag vågar inte skriva för mycket om själva om diagnosen, trots att jag har läst en hel bok om det, så kan jag inte allt fortfarande. Jag vill inte skriva fel, så jag sårar någon eller skriver något som inte stämmer. Det jag vågar skriva är att det är en diagnos som gör en väldigt trött och som även påverkar kroppen. Man får mycket mjölksyra och sånt. Men det påverkar även att man blir lättare och oftare sjuk än andra. Idag finns det inget botemedel tyvärr, man kan bara lindra symptomen, forskning pågår, men det går långsamt. Jag hoppas att de kan hitta ett botemedel eller bromsmedicin i framtiden. Så vitt jag förstår så är sjukdomen heller inte dödlig, däremot kan man få väldiga begränsningar i sitt liv vad man orkar göra rent fysiskt och orkesmässigt. Jag kan verkligen rekommendera den, den är väldigt bra. Däremot får man ha mycket ork och tid, det är mycket fakta och mycket tung information att ta in. Men jag tycker det är väldigt modigt av Karin att öppna sig på det viset och skriva om sin sjukdom. Det är även därför hon har en medarbetare, för hon orkar inte skriva rent fysiskt.  Jag ska försöka att inte breda ut mig för mycket här, men det blir så när man inte har skrivit på länge.

För en gångs skull ska jag läsa böcker som inte är djupa. Det är en serie om 10 böcker som är kortare, de är de just för att det ska bli en serie. Det finns tre säsonger och det är 10 böcker i varje säsong. Jag har precis börjat på säsong 2. För mig så är det en ny grej att läsa böcker som är i serie, men jag har fått lära mig det, nu, sen jag skaffade Storytel. Jag tycker ibland att det är jättebra, ibland att det är omständligt. Men ibland kan det vara bra, om man har några timmar över, men inte orkar läsa en hel bok. Den serien jag läser heter i alla fall ”Byvalla” och handlar om en ung bonde och hans familj och vad som händer i hans liv. Det är lite invecklat att förklara, men kolla gärna upp den. Det finns även många serier där, om ni inte skulle gilla just den.

Jag behöver inte avrunda riktigt ännu, men jag behöver börja tänka på refrängen så det inte blir för långt för er att läsa.

Det är en ny upplevelse, för jag har tillgång till större skärm så jag kan följa med i texten. Nu väljer jag att inte följa med helt ändå, det blir bara rörigt för mig när jag inte är van. Jag är van att kunna skriva helt fritt och ha flow utan att tänka. Men det är en möjlighet i alla fall – det är bra. Det är för att mitt nät hemma inte är helt samarbetsvilligt, därför åkte jag till taltjänst kontor idag. Jag ska kolla om jag har något nära inpå nästa gång, annars åker jag nog gärna hit nästa gång också, för jag gillade det. Här kan man också stänga dörren och inte sitta lika öppet som man gör hemma i mitt kök. Sen är det ingen som tjuvlyssnar eller som hänger utanför köket. Men jag inser att jag skriver väldigt annorlunda, det är en mental skillnad i alla fall. Ibland har jag varit i mitt rum hemma också, men då har det blivit problem att vi inte har tillgång till bra bord och det blir lite klaustrofobiskt för mig. Så det är bättre att vara här när jag vill vara extra privat plus att nu fick jag veta att det inte är något större problem med antal resor inom färdtjänsten, för vad de säger i alla fall, så ska det vara lätt att få extra tilldelning av resor. Det är väl upp till bevis, så länge man inte sett motsatsen så får man väl tro på vad de säger.

Jag tror att jag ska komma in nästa gång på fredag, om jag inte minns helt fel.

Nu måste jag börja avrunda här, för att hinna rätta och läsa igenom bloggen också.

Ni får givetvis ha det så bra och jag hoppas verkligen att det blir bra väder imorgon. Min assistents telefon sa att det skull regna och åska men vädret idag talar inte för det. Idag är det ju underbart! Men det skulle vara varmt i alla fall imorgon. Jag hoppas verkligen det för jag vill till Trädgårdsföreningen och sen till Cortégen. Cortégen betyder mycket för mig, varför berättar jag gärna, men en annan dag, för idag är jag lite blödigt, så det blir Astrid Lindgren-syndromet om jag försöker med det. Alla som har läst min blogg länge vet vad Astrid Lindgren-syndromet betyder, vet ni inte det, så får ni gärna fråga.

Ha det nu så bra och ta hand om varandra så alla får en trevlig Valborg och inte råkar ut för något. För de som tycker om att dricka så är det bra att 1 maj är röd, så det finns utrymme för baksmälla eller liknande. Jag ska ha parsamtal först på 1 maj, sen ska jag ut och demonstrera, så för mig blir det ingen baksmälla, det har jag inte tid med. Skämt åsido, oavsett vad ni gör så kommer ni förhoppningsvis att ha trevlig.

Ha det så bra och hör av er om det är något.

Kram

Thompa