thompascirkusliv.

Hej,

Nu är jag ganska okej efter operationen i alla fall. Det blev ju lite speciellt när jag gjorde operationen i onsdags. För det första blev jag sövd när jag trodde det skulle vara lokalbedövning och jag hatar att bli sövd. Men det var det att den kirurgen som egentligen skulle operera mig fick operera en annan så det blev en annan kirurg istället. Hon var inte van att göra operationen med lokalbedövning. Så då fick det bli sövning. Vilket kanske inte var det bästa med tanke på mitt livsläge men det blev så ändå.

Sen kom jag hem och efter några timmar började jag skaka jättemycket. Jag tänkte inte på att det skulle vara något fel med medicinen utan jag tänkte att det är väl in livssituation som är speciell just nu. Så det är därför jag skakar. Så jag låg och skakade och hade abstinens i 5 dagar. Det var verkligen konstant också. Så var jag på återbesök i måndags och då visade de sig att de hade inte startat upp själva medicinen utan det var bara koksalt i pumpen. Så i måndags när jag var där fick jag något som man kallar för plusdos. Alltså en större dos så att kroppen skulle lugna ner sig. Jag kommer inte riktigt ihåg men jag tror de sa att jag fick 20 gånger mer än jag var van vid. Jag var på Högsbo i 8 timmar för att de var tvungna att ha mig under övervakning. Den stora dosen påverkar även överkroppen. Allt gick bra och nu skakar jag ingenting. Det enda man är orolig för nu är att det ska bli problem att få medicinen att stämma eftersom det blivit ett avbrott i förloppet. Vi får bara hoppas att det går bra. I tisdags när jag vaknade kände jag mig nästan bakfull. Billig fylla…. Men jag är fortfarande lite trött. Men det börjar bli okej. Tur i oturen att när det här hände och de fick ge mig större dos har alla mina spänningar i ryggen och huvudet släppt också. Jag har gått med en huvudvärk i 10 år som ingen förstod riktigt vad det va,r men nu är den borta. Det är jätteskönt! Ännu mera lyckligt eftersom det på ett vis är en slump att de var tvungna att höja upp medicinen. Det ger mig en tankeställare om jag ska gå på lite högre dos – inte jättemycket men lite så jag slipper gå med spänningar och huvudvärken hela tiden. När jag var på Högsbo i 8 timmar så lärde jag mig en hel del. En av sköterskorna sa att man kan ha spasmer som inte syns. Det är säkert någon som sagt det till mig tidigare, men antingen har jag varit för liten eller så har jag inte lyssnat.

Nu känner jag mig mer avslappnad än på länge i kroppen. Tyvärr så har jag blivit väldigt trött efter allt. Dels efter min otur med alla dödsfall men också operationen. Jag klarar inte så snabba puckar…. Och inte heller att inte få riktig information. Jag fick ju veta på måndag förra veckan när jag var där för att fylla på pumpen med medicin att batteriet höll på att ta slut och jag måste in för akutoperation. Då fick jag ingen tid och plats för operationen. De fick leta fram en kirurg först. Så jag fick veta dagen efter på tisdagen att jag skulle opereras på onsdag. Jag fick en extremt dålig tid också – att vara på Sahlgrenska kl. 07:00. Jag fick gå upp 5! Assistenterna som skulle med fick gå upp kvart i 4 och halv 5. Otroligt generöst och snällt av dem att ändå göra det och följa med mig. Det tycker jag är väldigt snällt. De fick givetvis sluta tidigare på kvällen.

Nog om operationen. Jag återkommer med hur det går med medicinen om den funkar bra.

Jag fick ett jätteroligt besked igår. Min skrothög – alltså min permobil var på lagning igår. De kom fram till att det går inte att laga den mer, så jag ska äntligen få en ny! Den har ju strulat från dag 1. Jag kallar den det äkta måndagsexemplaret. Jag brukade gråta en skvätt när jag skulle lämna in min gamla permobil men inte nu. Nu kommer jag att jubla istället. Men många gånger är det jobbigt att lämna ifrån sig sina stolar för de blir en kompis. Speciellt permobiler för de använder man så mycket och de gör att man blir så fri på något vis. De gör att man kan ”gå” själv. Ändå är denna stolen bara 6 år, men har lagt av ändå Det är konstigt. De flesta andra permobiler jag haft har i alla fall hållit i 7 eller 10 år minst. Det är ändå väldigt tidigt.

Min arbetsterapeut sa att ibland får man en begagnad stol som de fräschar upp om de bedömer att man kan använda den. Jag sa till henne att jag kan förstå det, men då tycker jag att man som brukare har rätt att veta att man har en begagnad stol. Så man inte blir arg eller jätteförvånad om den börjar strula. Hon tog till sig det och håller med mig bitvis verkar det som. Förhoppningsvis blir det en av de nyare permobilerna som har kommit: F5. De verkar så coola. Hoppas inte den går för långsamt bara för det vill jag inte. I så fall kanske de har C500s – en sportvariant av den stolen som jag har nu. Jag får fråga i så fall. Jag orkar inte med att den går för långsamt. Jag vill att den minst ska gå i 7 helst 10 km. Det gjorde min Super 90 och jag älskade den. Så då grät jag när jag lämnade in den. Jag hade den hur länge som helst, men jag använde den jättemycket också. Jag använde min manuella rullstol kanske 4 gånger under hela gymnasiet 4 år. Men så är det inte riktigt nu. Det var bara mest för att där var så stora ytor att åka på. Skolan var jättestor plus att det var lättare för mig att hänga på kompisar om jag hade en snabb permobil. Så den har jag velat ha igen och jag har sett den på Hjälpmedelscentralen, men de påstår att den inte finns i sortimentet. Vilket låter jätteunderligt. Men, men den är väl för dyr eller något inte vet jag. Det ska i alla fall bli jätteskönt att få en ny stol. Det blir ju som mina ben så jag har jättesvårt att planera mitt liv när den pajar hela tiden. Igår kom de fram till att motorerna var slut. Och det skulle kosta för mycket att byta dem. Och byter man dem kanske det blir något annat fel ändå.

Jag var på Öppna Göteborg igår. Alltså vårt färdtjänst- och tillgänglighetsnätverk. Det blev ett trevligt möte men lite udda för vi pratade om helt andra grejor än färdtjänst och kollektivtrafik. Men det kändes som de medlemmar som var där inklusive jag själv hade stort behov av att prata om andra saker som berörde mer just nu. Då tycker jag det är fint att man får göra det. Så vi pratade om sjukvård, hemtjänst, ekonomi och Livets puzzel. Lite, lite färdtjänst. Men som sag,t ibland blir det så att man har behov av att prata om något annat. Det är ändå intressefrågor så det är inget fel i det.

Nu förstår ni som hade förväntat er ett sms om operationen om varför jag inte har skickat det. Det är ganska svårt att tänka på att skriva sms när man ligger i abstinens. Det var på ett vis det värsta jag varit med om. Jag tycker till och med att det var värre än att ha rosfeber. Då vet man vad som händer och varför. Eftersom jag aldrig haft abstinens förut fattade varken jag eller någon annan någonting. Men jag ska se till att det inte blir någon nästa gång. Det lovar jag. Jag ska börja tjatat på dem ett år innan den tar slut – minst!

Plus att jag ska lägga in en väldigt stor önskan om att opereras på Östra. Det var på gång att bli så även den här gången, men helt plötsligt kunde inte den kirurgen som Bengt hade hittat där, konstigt. Bengt är, för de som inte vet, min neurolog.

Men skit samma jag har överlevt! Trots lite kringelikrokar så gick det bra ändå. Dock kan jag säga att sövas när man är i chock eller sorg är inget bra. Det funkar inte. Det funkar om det måste funka men det är inte optimalt. Det blir mycket svårare att återhämta sig sedan. Det sa min sköterska på hemsjukvården också.

Min sömnbrist den här veckan gör att jag läst många böcker. Det är mitt Astrid Lindgren maraton fortfarande och det vet ni sen innan varför jag inte skriver om de böckerna. Sedan har jag läst den senaste Sune-boken på Storytel. Den var bra: Sunes stolpskott. Den handlar om att de ska starta upp ett fotbollslag i Glimmerdagg där de bor. Och sedan är han med i det här laget och det går väl sisådär, men så får man följa det. Jag säger inte mer för jag vill inte spoila.

Sedan läste jag två böcker om Håkan-Bråkan. Det är ju samma författare, men ur Håkans perspektiv som är lillebror. På en natt läste jag 4 böcker. Det var nog rekord. Men då är de inte långa eftersom det är barn- och ungdomsböcker som jag läst mest när jag var sjuk. Men ändå, det var mycket.

I övrigt har veckan varit lite rörig eftersom jag inte har sovit och jag har varit på så mycket sjukbesök. Jag skojade med mina assistenter och sa att Västtrafik som kör sjukresor kan ställa en buss här utanför mig så den alltid är redo att hämta mig. Det kanske vore billigare!

Förra vecka åkte jag måndag, tisdag, onsdag och nu i måndags. Och så ska jag åka sjukresa nästa måndag igen. Så det där om att jag sa att jag önskar att det blir lugnare med sjukbesök – det har inte infunnit sig än. Visserligen räknade jag inte med sådana här eventualiteter när jag så. Nu börjar det bli skäl för att räkna ihop kvittona för en gångs skull. Trodde aldrig jag skulle komma upp i 2000kr men det kanske jag har gjort.

Nu hinner jag inte skriva mer för jag måste rätta allting.

Men jag är vid relativt god vigör. Nu blev det väldigt mycket sjukdomssnack här, men jag tycker det är viktigt att det kom fram för man kan inte alltid lita på varken sjukvård eller Daklofenpump. Man får vara beredd på att det kan hända något även om det är ovanligt.

Ha det så bra, jag kommer in på onsdag igen plus fredag för jag har mycket inom mig just nu. Så jag har en extra bloggtid. Det blir alltså två blogginlägg nästa vecka.

Ha det så bra. Ni får inga visdomsord idag. Det varken orkar eller hinner jag. Hoppas ni inte saknar dem för mycket.

Ha en bra helg. Jag hoppas att jag orkar gå på bio. Hoppas att ni får en givande helg. Hör av er om det är något.

Kram

Thompa