Inlägg 1 vecka 32 Smått och gått (långt)

Hej!

Det här blir en rolig vecka, jag ska åka två gånger till stugan! I morgon blir det karré och potatis och sås, det är gott! Hoppas det inte ösregnar bara, för det är jobbigt att grilla då. Men vi grillar nog oavsett. Pappa och mamma brukar grilla i alla väder. På lördag blir det nog makrill i folie till den ena assistenten. Vad vi andra ska äta vet jag inte. Kanske makrill för allihop då.

I övrigt i veckan ska jag ha parsamtal och mina vanliga kyrkobesök. Ikväll är det konsert i kyrkan. Jag ska gå om det inte ösregnar. Regnar det så blir det Yatzy i stället. Vi får se, men det blir bra oavsett. Men jag hoppas att jag kommer iväg till kyrkan. Förra veckan på sommarkonserten var det helt fullt. Jag var på Gyllene Tider i lördags med mamma och pappa, utan någon assistent. Jag tycker det är väldigt trevligt att gå ut med bara dem ibland. Det blir lite vila i det. Plus att konserten var helt underbar, det var värt alla pengar i världen. Det var 54 803 personer där, så det var full fart. Det tog lite tid innan publiken kom igång, men sedan sjöng alla med och var glada. Det var kul för de tog in rätt många rullstolar, vi var kanske 40 rullstolar där. Det är kul när så många har möjlighet att gå. Jag tror biljetterna kostade runt 1300 sammanlagt för allihop. Men det är det värt! Jag skulle mycket väl kunna tänka mig att se dem igen om de kommer tillbaka. Det här var ju deras 40-årsjubileum. Så det är väl tveksamt om de fortsätter, men jag hoppas det. De spelade en massa av de gamla låtarna, så jag var alldeles hes dagen efter. Jag sjöng med mycket och så. Jag var lite trött på morgonen, så jag var lite orolig att jag skulle vara trött hela dagen, men det släppte när vi kom iväg på konserten. Jag, mamma och en väninna till henne har bokat Magnus Uggla i november på Rondo. Det ska bli kul! Vi har alltid kul när vi går ut. Jag har fått bra kontakt med henne också. Det är bra fart på henne, det är kul. Vi gillar mycket musik alla tre. Sedan kanske jag och mamma ska gå på Mia Skäringer också. Om inte mamma följer med så går jag själv, för jag tycker att hon är jättebra. Jag ska fråga mamma i morgon, men jag hoppas att hon följer med. Det vore väldigt trevligt. Jag har alltid velat se Mia Skäringer, så det är kul att hon kommer till Scandinavium, för det är ganska lätt att få platser. Jag har försökt många gånger innan, men alltid varit för sen med att köpa. Så de har varit slut. Men nu ska jag väl komma iväg.

Jonas och Sofia är på Gotland nu, på medeltidsveckan. De ser ut att ha det bra där. De har skickat bild till min surfplatta. Jonas har sparat mycket skägg, så han ser ut som en äkta viking nästan. De åker en gång varje år dit, det är Sofias familj som har det som tradition tror jag. Jonas har varit med ganska många år, men inte riktigt alla tror jag. De verkar ha mycket kvar att göra i huset. Jag hoppas på att komma dit snart. Men jag får vänta tills de känner att det är läge. De får komma bra i ordning först. Det hade jag velat om jag precis hade flyttat in. Jag hade inte velat ha besök i alla flyttlådor och allt. Jag såg på en bild som Jonas och Sofia hade skickat till min surfplatta, att katten tyckte om deras barnfåtölj. Det är en bra plats för katten än så länge, men snart kommer det en annan liten krabat som vill sitta där, då blir det konkurrens. Men det är mycket nytt att vänja sig vid när man har hus, men det verkar gå ganska bra. Jonas klippte ju gräset häromdagen i alla fall, premiär tror jag.

Idag har en av mina assistenter kommit tillbaka från semestern. Kul att höra vad han har gjort och så. I morgon kommer en till tillbaka. Sedan tror jag de andra kommer nästa vecka. I mitten på september tror jag att allt har återgått till det normala. Men som jag skrev så har jag haft det väldigt bra i sommar, och ingen sommarångest. Det har varit bra ordnat med vikarier, och det har varit folk som jag känner och själv har valt. Sedan vet jag redan nu att en av dem som har jobbat nu kommer tillbaka nästa sommar. Så det har varit väldigt bra. Synd bara att sommaren snart är slut. Jag brukar längta till hösten, men inte i år. För nu har jag sett hur en bra sommar kan vara när det är bra ordnat med passen och sånt. Och det var ju nästan inga luckor i mitt schema. Jag tror det var ett enda pass som det var problem att få löst.

Jag har ju några konserter kvar på Liseberg i alla fall. Det är ju ett tillfälle till med Lotta på Liseberg på måndag, sedan är det Sven-Bertil Taube och Molly Sandén som jag vet nu. Molly Sandén tycker jag är jättebra. Jag tycker det är imponerande att hon kan vara en så aktiv artist med sin diabetes, det är väldigt beundransvärt. Hon sjunger väldigt fint också. Nu fick jag ju veta att det var en kompis som ville följa med på Molly Sandén också. Det är alltid kul att ha en vän med sig. Även om jag alltid har assistenter och aldrig är ensam, så blir det aldrig samma sak som en vän. Hon är dessutom väldigt trevlig och rolig. Jag menar ju absolut inte att jag har några dåliga vänner, men man kan ju vara mer eller mindre nära. Lotta på Liseberg var det väldigt bra artister på igår. Det var ju Benjamin Ingrosso och John Lundvik från Melodifestivalen. De är populära båda två, så det blev full fart. Det var många skyltar och ivriga tjejer där igår. Det blev väldigt bra stämning och inget bråk, så det var skönt. Vi fick ju dessutom väldigt bra väder igår. Det var ju mulet när jag kom till Liseberg, och då trodde vi att det skulle bli regn. Sedan vid halv åtta så blev det blå himmel och lite varmare. Vädergudarna var med oss. Nästa vecka är sista programmet på Lotta. Då är det Lena Ph, Frans från Melodifestivalen och Tommy Körberg, så då blir det också mycket folk, tror jag. Jag kom upp på rampen igår också efter att ha stått i kö i två timmar. Vi fick de sista två platserna, det kändes väldigt bra. Så det är bara en gång på hela sommaren som jag inte har kommit upp på rampen. Då ställde jag mig på terrassen i baren, man såg bra där också. Men nästa sommar, om det blir Lotta på Liseberg så ska jag verkligen försöka få biljetter. För även om det går bra att stå i kö så är det skönt att slippa, och vara säker på att man kommer upp. Igår blev jag väldigt glad när jag kom upp där. Då körde jag lite vilt, men det gick bra.

Det blir ingen bio i veckan. Det är mycket annat som tar plats och tid. Men jag ska gå på Lejonkungen igen, fast på engelska och i 3D när min Disneygalna assistent kommer tillbaka. Det blir kul, jag är också Disneygalen. Den var väldigt bra, Lejonkungen, däremot tror jag inte den gavs riktigt bra rättvisa på svenska. Jag tror att 3D gör väldigt mycket på den. Men jag älskar Lejonkungen, jag ska köpa den när den kommer ut på DVD också.

Det blev inte så himla många biofilmer den här sommaren, men några stycken i alla fall. Jag har gjort mycket annat. Varit mycket ute, en del i stugan, skrivit kort till min vän, och sedan tar ju parsamtalen tid. Men det får det gärna göra, jag tycker det är väldigt givande och läkande för mig. Och det känns väldigt bra, för jag tror att jag är en ganska omtyckt parsamtalare också. Det är väldigt skönt att ha ett sammanhang där jag är vanlig. Det spelar ingen roll om jag har rullstol eller är synskadad eller vad jag är, för det är känslorna som spelar roll. Och allt är ok där. Jag har blivit mycket tryggare och lugnare sedan jag började med parsamtal. Jag har ju fått en naturlig urladdningsmöjlighet och ventil. Det är skönt att det inte är vänner, familj eller assistent, utan de som jag parsamtalar med har bara en roll i mitt liv, det är väldigt skönt.

Sänkningen av medicinen går fortfarande bra, och jag kan andas normalt. Jag tycker att jag har fått bättre både vakenhet, bålbalans och humör. Jag har väl lite mera spasmer, men inte så mycket. Det stör inte mig i alla fall. Hellre lite mer spasmer och att jag mår bra än avslappnad och i dåligt skick. Så jag planerar att sänka lite till när jag ska dit nästa gång. Kanske 7 % till. Sköterskan jag har är väldigt snäll och ärlig, så hon går bra att diskutera med. Som jag har skrivit innan så håller hon inte benhårt fast vid fördelarna med Baclofen, utan kan tala om nackdelarna också, och biverkningarna. Och det tycker jag är skönt, för då vet man varför saker är på ett visst sätt. Och då blir man inte lika nervös som förut.

Vad det gäller böcker så är jag inte färdig med Sunes sommar än, det går lite segt. Men den är väldigt bra och rolig, så jag ska läsa ut den. Det är bara det att jag har hittat en podd som jag tycker är väldigt intressant. Den heter Sjukt liv. Det är två SMA-mammor som pratar. SMA är en muskelsjukdom som gör att musklerna förtvinar och att nerverna blir trötta. Det var väldigt hemskt i början, men nu när det verkar gå ganska bra för dem så är det lättare att höra på, och det är ganska givande, med tanke på att dels har jag ett eget funktionshinder, och så har jag haft många vänner och kärlekar med muskelsjukdomar också. Även om jag inte själv har en muskelsjukdom så tycker jag att det är väldigt intressant. Och många av dem som har muskelsjukdomar blir väldigt levnadsglada och lär sig att inte ta livet för givet. Sedan finns det givetvis undantag, men rent generellt så tycker jag att det är så. Den podden kan jag verkligen rekommendera. Det finns 32 avsnitt av den ute nu, och varje är väl kanske lite mindre än en timme. Jag vet inte, jag har inte klockat det, men på ett ungefär. Och jag är på avsnitt 7 bara, så jag har att göra länge till. Men det är lite tuffa bitar i den också, men absolut inte bara. Det har ju kommit ett läkemedel som hjälper mot den diagnosen, så det är inte lika nattsvart längre.

Det var ju det djupa jag ville skriva om i förra inlägget, men jag sa ju att det skulle bli för mycket djupt om jag tog med det. Men jag vill inte berätta mer om den för då spoilar jag för mycket. Men om ni vill prata om den sedan får ni gärna höra av er, det är väldigt intressant att diskutera poddar. Det var ju en assistent som hjälpte mig att ladda ner en app där det finns en massa poddar. Jag har inte lyssnat på så många poddar innan, men det är verkligen intressant, och det finns en massa intressant information i poddar också. Speciellt för mig som inte läser flytande är det ett bra komplement att hämta in samhällsinformation. Så nu är det sommarpratarna och podden Sjukt liv som gäller. När jag är klar med det ska jag ta P3 Dokumentär. P3 Dokumentär har jag hört ska vara bra också. Dock så tror jag att jag behöver en del servetter då, det är väldigt gripande ämnen många gånger.

Jag skulle gärna vilja göra en podd, antingen själv eller ihop med någon. Jag tycker själv att jag har ganska mycket intressant att berätta. Och det märks ju på bloggen hur många som verkar gilla den och läser den regelbundet, det är kul. Ni som väntar på mitt sms innan ni läser dem, har två inlägg att läsa nu, för jag glömde att skicka ut det förra gången. Slarvigt men sant. Men sånt är livet ibland, och ibland glömmer alla saker. Då får ni mer läsning nu bara, om ni inte har läst den.

Nu ska jag snart börja avrunda, annars blir det lite långt. Jag har bara några grejer kvar jag vill skriva. Jag har börjat lägga pärlplattor ihop med en av mina sommarvikarier. Jag kan ju inte lägga själv, men det är ändå väldigt givande när man hjälps åt. Det är väldigt avslappnande att hålla på med, precis som handarbete. Min pappa gjorde ett fint hjärta när han var lite rastlös i lördags innan konserten. Mamma och jag skrattade mest åt honom då, för det såg kul ut. Men den blev väldigt fin, han har nog en konstnärlig ådra som min lillasyster har ärvt också, och kanske även jag. Fast jag lägger mer på att skriva och så, eftersom jag har begränsad handmotorik och syn blir det svårt att måla, men annars hade jag säkert kunnat det. Men jag har en väldigt kreativ ådra i alla fall. Och även om jag behöver hjälp att skriva så har jag mycket ord inom mig som jag är bra på att få ut. Och det har alltid varit viktigt för mig att uttrycka mig, jag hade nog varit en bra predikant. Synd bara att jag aldrig blev färdig präst, men jag tänker att min teologiska sida och andlighet finns alltid där och jag gör mycket annat vettigt av det. Och vem vet, jag är ju inte så gammal än. Ni som är närmast mig kanske någon gång blir bjudna på min diakonvigning, det vet man aldrig. Präst blir jag nog inte, för det har ju ändrat sig lite under åren. Så diakon känns som en bra kompromiss. Om jag blir präst så blir jag nog sjukhuspräst, så jag inte alltid är beroende av kyrkorummet. Jag vet inte om jag har skrivit om det tidigare, men jag fick ju ett dödsbud i en kyrka en gång. Därför har jag lite svårt vissa dagar att gå in i kyrkan, jag får lite ångest. Även om det är längesedan, men ibland spelar det ingen roll.

Nu måste jag avrunda, men ni får ha det så bra och ta hand om varandra. Njut av förhoppningsvis fint väder! Hitta på nåt kul, det hjälper mot allt! Jag kommer in på fredag igen som vanligt. Kommentera gärna!

Många kramar från Thompa

 

 

 

Allmänt | |
Upp